Дойде време да направим крачка напред в грижата за хората, живеещи с редки болести и да създадем Център за подкрепа на семейства с редки диагнози !

През 2014 година създадохме Българска Хънтингтън Асоциация, а през 2015 вече подкрепяхме семействата с редки диагнози. Въпреки че в момента се помещаваме само на 25 кв.м, към края на 2022 г. успяхме да подкрепим 1295 семейства с мобилни и стационарни грижи, които включват рехабилитация, консултиране със социални работници и психолози, групи за подкрепа и обучения за помощ в ежедневието.

Хората, които се нуждаят от нашата и вашата подкрепа са повече от 150 000 хиляди в София, а в цялата страна около половин милион семейства. Програмите ни за рехабилитация, семейно консултиране и терапия и обучения за самопомощ помагат на семейства да запазят по-дълга преживяемост, да подобрят качеството си на живот, да запазят трудовата си реализация, да бъдат мотивирани да живеят пълноценно, въпреки диагнозата.

За да продължим да предоставяме грижи и да увеличим броя на хората, които подкрепяме е необходимо да ремонтираме, обзаведем и оборудваме по-голямо по площ помещение, предоставено ни за безвъзмездно ползване.

Това е първата стъпка от нашата кампания за създаване на Центъра.

Сега се нуждаем от:

• изграждане на нова електроинсталация,
• подновяване на ВиК и изграждане на втори санитарен възел с достъп за хора с инвалидни колички,
• подготовка на помещенията (шпакловка и замазка) ,
• подготовка за поставяне на гранитогрес в едно от помещенията,
• смяна на дограмата в две от помещенията,
• две нови интериорни врати и една нова входна врата, подходящи за достъп на хора в инвалидни колички.

Благодарим Ви за подкрепата!

The time has come to take a step forward in the care of people living with rare diseases and to create Support Center for families with rare diagnoses!

In 2014, we created the Bulgarian Huntington Association, and in 2015 we already supported families with rare diagnoses. Although we are currently housed in only 25 square meters, by the end of 2022 we were able to support 1,295 families with mobile and in-patient care, which includes rehabilitation, counseling with social workers and psychologists, support groups and training to help with everyday life.

The people who need our and your support are more than 150,000 in Sofia, and around half a million families throughout the country.

Our rehabilitation programs, family counseling and therapy, and self-help trainings help families maintain longer survival, improve their quality of life, maintain their work fulfillment, be motivated to live life to the fullest, despite the diagnosis.

In order to continue to provide care and increase the number of people we support, it is necessary to renovate, furnish and equip a larger space provided to us for free use.

This is the first step in our campaign to establish the Center.

Now we need:

• construction of a new electrical installation,
• renewal of plumbing and construction of a second bathroom with access for people with wheelchairs,
• preparation of the premises (plaster and screed),
• preparation for placing granite tiles in one of the rooms,
• replacing the windows in two of the rooms,
• two new interior doors and one new front door suitable for wheelchair access.

Thank you for your support!