Зара е момиченце на 8 години, което е с диагноза - вътрешна хидроцефалия, амавроза (дефицит на зрение или т.нар.слепота от мозъка) и ДЦП - спастична квадрипареза. До този момент е оперирана 10 пъти в България, сменени са две мозъчни клапи и е преминала още 3 оперативни интервенции  с автоложни клетки от костен мозък - BMAC Therapy в Истанбул.

През 2020 год. на Зара предстои ортопедична интервенция – поставяне на ботокс в областта на таза и корекция на дясното стъпало. Стойността й е 9500 EUR и средствата за нея са набрани. Интервенцията беше предвидена за началото на април, но  отложена заради епидемията от коронавирус. Очаква се нова дата за нея и дата за изследване "Анализ на походката" - в Истанбул, на базата на което ще се прецени отново ортопедичната хирургична намеса. След възстановяване ще са необходими поне 3 месеца интензивна рехабилитация, която тя провежда в център РИБЕМ - Истанбул. Стойността за 1 месец е 4320 евро, а заедно с престоя необходимата сума е 5320 евро на месец.

Предстои й преглед от офталмолози от клиниката на Фьодоров, който се предвижда да бъде в Сърбия и след който ще се прецени възможността за операция или стимулативно действие.  Имаше дата и за нея към края на месец март, но поради епидемиологичната обстановка също е отложен. Очаква се дата и от там.

Сумите за рехабилитация, изследвания, прегледи и медицински нужди са непосилни за нашето семейство и се обръщаме към всички вас - с молба за подкрепа.

Благодарим на всеки протегнал ръка към Зара! 

update 17.11.2020

Здравейте, мили хора!

С тази актуализация желаем да дадем яснота от създаване на кампанията на нашата усмивка тук до сега. През края на юли месец беше направено изследването "Анализ на походката". След малко повече от 4 часа изследвания и прегледи, лекарите са категорични, че операция е абсолютно наложителна и тя няма да е само на едното краче. Двете тазобедбрени стави са завъртяни и предвидения ботокс в тази област няма да изпълни функцията си. Двете стъпала също ще трябва да бъдат коригирани оперативно и изправени на ъгъл от 90°С. Всичко това означава, че Зара ще трябва да претърпи пълна реконструкция на долните крайници. Проф. Акалан проведе разговор с г-жа Фериде Билир, която е управител на рехабилитационен център "Рибем" - Истанбул, който Зара посещава от миналата година. Препоръча програма за нея, както и даде насоки какви шини ще трябва да бъдат изработени след възстановяване от оперативните интервенции. Свърза се и с хирурга ортопед - д-р Фуат Билгили и обсъдиха каква е мускулатурата в момента и какво ще трябва да бъде направено. Получихме оферта за операцията, която беше на стойност 11 000 EUR. След нея са необходими минимум 3 месеца рехабилитация. Стойността за нея е в размер на 10 800 EUR.

Заплатени са двете оферти и така на 18.09.2020 със слънчо заминахме за Истабул, като на 19.09.2020 беше извършвена операцията в болница Biruni University Hastamesi. Операцията е преминала успешно и за Зари са работили два лекарски екипа, за да могат да свършат всичко в рамките на 7 часа. Имало е проблем с ямката на тазобедрената става и се е наложило да отворят и от горе. Поради тази причина Зара е с гипс не само на крачетата, а и на таза. Възстановяването беше трудно като няколко дни имаше обилно повръщане и температура. Изминаха 7 седмици, през които нощите бяха трудни, защото наша усмивка се будеше през 20-тина минути в опити да се обърне и плачеше, а през деня беше спокойна.

На 05.11.2020 направихме рентгенови снимки на тазобедрените стави и на ходилата, необходими преди нашето заминаване за сваляне на гипса. Образното изследване изпратихме в Истанбул на нейния хирург - Доц. д-р Фуат Билгили за становище. Резултатите не са никак добри и при двете тазобедрени стави. От едната страна видийката (т.нар. пирон) е счупена и извадена от конструкцията, а от другата страна се визуализира преместване и излизане извън костта. На 06.11.2020 пътувахме за Истанбул, защото хирурга пожела да бъде направен скерен в болницата, в която работи. Той ще даде по - детайлна картина, а доктора ще измери градуса на завъртане на ставите, защото на пръв поглед му се вижда, че има промяна в него. Рентгена не може да покаже детайлите така, както скенера. Направен беше обстоен анализ на състоянието на нашето слънчево момиче и доктора е категоричен, че трябва да се направи спешна повторна операция за поставяне на нови импланти. 

На 11.11.2020 Зара претърпя втора ортопедична малко повече от 5 часова операция, която е преминала успешно. Възстановителният период е по-лек в сравнение с предходната операция.  Предстои ново позициониране в гипс за още 4 седмици. Така общо нашата умивка ще бъде прекара 11 седмици гипсирана. Към средата на декември месец ще отидем за премахването му и от началото на януари започваме три месеца интензивна рехабилитация в център "Рибем" - Истанбул. Ще са необходими нови шини да бъдат закупени след свалянето на гипса, както и ще бъде направен преглед при невролог, нощно 7 часово ЕЕГ и консултация с офталмолог също в Истанбул. Очен преглед в Нови Сад - Сърбия не се състоя, той като датата, която получихме за началото на октомври месец съвпадна с текущото състояние на Зари в гипс и не желаем да й причиним допълнителен дискомфорт, а прегледа щеше да бъде и с пълна анестезия. Очакваме дата през следващата година, когато руските офталмолози ще имат посещение в Сърбия.

Благодарим на всички наши дарители, които са подкрепили нашето детенце и които са част от нашата промяна! Бъдете здрави и се пазете!

Update 04.06.2021

Уважаеми дарители,

дългоочакваният гипс е свален на 06.01.2021 г и от следващият ден Зари беше на рехабилитации в център "Рибем" - Истанбул до края на м. февруари. През месец март се прибрахме за кратко и към края на месеца отново потеглихме за две седмици към Истанбул. Заради пандемията около Ковид 19 се наложи да се приберем през втората седмица на април. Кандидатствахме за статут за временно пребиваване в отдел "Миграция" в Истанбул, защото не можем да пребиваваме в Турция повече от 90 дни в рамките на 180 дни, а нашето усмихнато момиченце се нуждае от месеци рехабилитация. Вече сме с турски лични карти и можем свободно в рамките на една година да пребиваваме неограничено. През м. май за две седмици бяхме в гр. Нови Сад - Сърбия, където успяхме да направим консултация с руски офлалмолог от клиниката на проф. Фьородов - Русия. Прегледа се състоя в сръбска болница - Еликсир и офлалмолога установи частична атрофия на зрителните нерви. Нещо, което за първи път чуваме. Изпрати ни на консултация с детски невролог, защото само той е  бил в състояние за подобряване на зрителното състояние. От гледна точка на руските лекари - не може нищо да се направи за нашето подобряване - нито оперативно, нито консервативно, нито стимулативно. Невролога ни очаква август месец, където да направим ЕЕГ в спящо състояние, за да може да се оцени правилно засягането на мозъчната кора и оттам евентуално да се назначи медикаментозна терапия. Успяхме да се срещнем и с проф. Душан Марич, който беше начело на екипа с BMAC терапията със стволови клетки. Той установи промяна в когнитивните функции на малкия ни шампион и тъй като е ортопед - хирург ни препоръча да направим в неговия център и рентгенография на тазобедрените стави. След образното изследвание ни каза, че операцията в Истанбул е извършена перфектно.

На 06.06 потегляме отново за център "Рибем" за 6 седмичен рехабилитационен курс.

Стискайте ни палци за добри новини!

Със Зара Ви благодарим от сърце за подкрепата, която ни оказвате! Без Ваша помощ нямаше да можем да извървим този път!

С уважение,

Зари и мама