Лечение на  СМА  със  Спинраза  и  Рехаблитация

Исуф страда от спинална мускулна атрофия III тип. Заболяването е открито на 7-годишна възраст, когато започнал да се затруднява да изкачва стълби. В момента Исуф не може да се движи самостоятелно и изпитва слабост в ръцете и пръстите си. Единственият медикамент, одобрен за лечение на СМА, е „Спинраза”. В България той се прилага от април 2019 год., но само на деца. По тази причина Исуф се обръща към клиники в чужбина. В Румъния цената на 1 флакон „Спинраза” е 75 000 евро. Заедно с разходите за хоспитализация и изследвания, сумата за една апликация е 75 250 евро. Схемата на лечение е: 4 флакона през първите два месеца и след това по 1 флакон на всеки 4 месеца. От болницата подчертават, че пациентът трябва да разполага със сумата за едногодишно лечение, преди да започне терапията. Не работят с формуляр S2.В Германия цената на 1 флакон е 95 000 евро и изискването също е за авансов превод на сума за едногодишно лечение, а условията на НЗОК за работа с формуляр S2 са, че сумите се изплащат след извършване на лечението.

Нека съберем средствата за първия флакон - 75 000 евро, за да може да започне лечението!